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Fuente : DIARIO INDEPENDIENTE DE CONTENIDO ENFERMERO
Un programa enfermero para los cuidadores de personas con demencia

Cindy E. Frías Torres, Marta García-Pascual, Ester Risco Vilarasau y Adelaida Zabalegui Yarnoz son las autoras del trabajo seleccionado como merecedor del primer accésit de los Premios Metas 2019: “Evaluación de una intervención innovadora, formativa y de apoyo social INFOSA-DEM dirigida a cuidadores informales de personas con demencia en relación a la sobrecarga y el bienestar emocional”. Hablamos con ellas sobre INFOSA-DEM, programa psicoeducativo diseñado por enfermeras dirigido a pacientes con demencia y a sus familiares, los resultados de su evaluación y de su proyección futura.

Su trabajo versa sobre una intervención dirigida a cuidadores informales de pacientes con demencia. ¿Qué les llevó a investigar sobre el tema?

Sabemos que la mayoría de las personas con demencia (PcD) son cuidadas en el propio domicilio por algún miembro de la familia, usualmente el cónyuge, un compañero o un familiar. En España, la mayor parte del cuidado se lleva a cabo de manera voluntaria e informal por los familiares. Esta situación puede provocar efectos negativos adicionales en la salud del cuidador, como el deterioro de la salud física y mental, dificultades económicas, problemas laborales e incluso pérdida de las relaciones sociales. Por lo tanto, como enfermeras empoderadas en la mejora de la atención de PcD y sus cuidadores (CI) quisimos dar respuesta a una de las principales necesidades expresadas por los estos últimos, la necesidad de apoyo profesional y formación específica para llevar a cabo su rol de cuidador.

¿En qué consiste INFOSA-DEM?

INFOSA-DEM es un programa psicoeducativo diseñado por enfermeras, consta de cinco sesiones grupales de 60-90 minutos, dirigido a CI de PcD, sobre temas relacionados con la enfermedad y sus consecuencias en el paciente y en el cuidador, con el objetivo de mejorar la calidad del cuidado domiciliario y la calidad de vida de ambos protagonistas. Están apoyados en vídeos de elaboración propia que versan sobre la realidad del paciente y su cuidador en el domicilio, basados en situaciones de la vida diaria.

¿De qué manera han desarrollado el estudio?

El estudio se desarrolló en diferentes fases:

Fase 1. Elaboración y planteamiento del protocolo de estudio: estudio longitudinal con observaciones repetidas (pre-test, post-test I y post-test II). Diseño quasi-experimental, con método de muestreo y asignación intencionada en grupo intervención (GI) y grupo control (GC).

Fase 2. Elaboración de una lista de recursos comunitarios públicos y privados dirigidos a CI, con la participación de un grupo multidisciplinar de expertos (enfermeras, geriatras, neurólogos, trabajadores sociales) para validación del diseño, contenido y fiabilidad de la intervención, del material divulgativo para la impartición de las sesiones y para la creación de la guía práctica para cuidadores de PcD. Creación de cuatro vídeos, bajo el lema de “convivir con la demencia”, que reflejan la cotidianidad del cuidado domiciliario de PcD, y que muestran las vivencias familiares a partir de un diagnóstico de demencia.

Fase 3. Prueba piloto de la intervención para valorar contenido y estructura de la intervención, se realizaron modificaciones al respecto.

Fase 4. Identificación de escenarios específicos de atención domiciliaria dirigidos a PcD y a sus CI, e identificación de áreas geográficas de interés para el estudio. Se elaboraron pósters y hojas informativas, con información del programa y datos de contacto, a su vez, se contó con la colaboración de la televisión pública nacional Tv2 y local para la promoción del proyecto en una única emisión.

Ante los resultados obtenidos, ¿qué conclusiones destacarían?

Este proyecto permitió desarrollar, implementar y analizar el impacto de una intervención educativa, informativa y de apoyo social en la calidad de vida y en la calidad de los cuidados de las personas con demencia y de sus cuidadores informales, permitiendo explorar su incidencia y el efecto que produce en variables como la sobrecarga, la depresión y la ansiedad y otras relacionadas con el estado de salud y la calidad de vida de los cuidadores y la duración de este efecto a lo largo del tiempo. El estudio sirve de referencia y de soporte bibliográfico para la realización de intervenciones no farmacológicas de tipo educativo dirigidas a un grupo poblacional especifico con necesidades particulares, y poder analizar si la información proporcionada, el tiempo y número de las sesiones utilizadas en la intervención se adapta a las necesidades y disponibilidad de los cuidadores, y conocer las principales razones de cumplimiento o incumplimiento de los participantes. Así mismo, sirve para realizar guías clínicas, y para mejorar la calidad de vida y la calidad del cuidado de los cuidadores informales.

Puede encontrar toda la información relativa a este artículo en el enlace

https://www.enfermeria21.com/diario-dicen/accesit-de-los-premios-metas-2019-un-programa-enfermero-para-los-cuidadores-de-personas-con-demencia/

 

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